Nos Estados Unidos, cerca de 12.000 pacientes por ano poderiam se beneficiar de um transplante de medula óssea. Hoje existem mais de 65 enfermidades para as quais o transplante de medula óssea pode ser a única chance de cura. Em média anualmente no Brasil identifica-se aproximadamente 15.000 enfermos de leucemia, sendo que aproximadamente 2500 necessitam urgentemente de um doador compatível para transplante de medula óssea.

A Fundação Icla da Silva (www.icla.org) é uma organização sem fins lucrativos estabelecida nos Estados Unidos em Junho de 1992, depois do falecimento de Icla da Silva, uma jovem brasileira de 13 anos de idade, que sofria de leucemia. Icla faleceu depois de uma longa campanha organizada por sua família e amigos para encontrar um doador de medula óssea compatível para que ela pudesse receber um transplante, sua única chance de cura.

Nas suas últimas semanas de vida, Icla escreveu um bilhetinho dizendo o quanto ela queria ser curada da leucemia e  como ela gostaria de ajudar as pessoas que precisavam de um transplante de medula óssea. Hoje, a Fundação Icla da Silva, que nasceu do sonho de Icla, tem como missão assegurar a maior qualidade de vida possível para crianças e adultos com leucemia, bem como de melhorar o acesso de pacientes que precisam de um transplante de medula óssea aos seus possíveis doadores.

Desde o início, a Fundação Icla da Silva tem focado na educação e no recrutamento de doadores voluntários e hoje é a entidade com o maior grupo latino de recrutamento para o Programa Nacional de Doação de Medula dos Estados Unidos (National Marrow Donor Program). A fundação realiza vários tipos de eventos para conscientizar a comunidade sobre a importância de ser um doador e do processo de seleção, que é bastante simples, sendo feito através da coleta da saliva dos doadores.

Segundo Airam da Silva, presidente da Fundação Icla da Silva, a instituição recebe mais de 100 pedidos por ano de pessoas que precisam de um doador.  “Desde sua fundação, mais de 300 pacientes ja se beneficiaram do nosso trabalho e receberam um transplante tanto relacionado (doador sendo irmão ou irmã) com não-relacionado (onde o doador veio de uma das nossas campanhas).  Só no ano 2008, 25 pacientes receberam transplantes de doadores que vinheram das nossas campanhas de medula ossea aqui nos Estado Unidos”, explicou Airam.

A missão da Fundação Icla da Silva é de ajudar a construir um registro de possiveis doadores de medula óssea, para que cada paciente de leucemia tenha maior  chance de viver. O Redome-Brasil possui hoje, aproximadamente, o registro de 780 mil possiveis doadores de medula óssea. Nos Estados Unidos contamos com pouco mais de 8 milhões de registros, que fazem parte de um banco de dados disponível para consulta de especialistas em qualquer parte do mundo.

Na Flórida, a fundação tem dois representantes. Roosevelt Ramos abraçou esta causa e é voluntário representante da Flórida desde final de 2007, e Carlos Wesley, que está como voluntário há mais de um ano e hoje trabalha recrutando doadores.  Eles têm participado das campanhas feitas em eventos em várias cidades da Flórida, para mobilizar cada vez mais a sociedade num trabalho de conscientização e ação voluntária.

Para ser um doador, é bastante simples. Basta saber onde a Fundação Icla da Silva está realizando uma campanha. Para verificar as datas das campanhas, visite o web site da entidade:  www.icla.org . Caso nao exista uma campanha em um local conveniente, a pessoa pode entrar em contato a fundação pelo teleofne gratuito 1-888- 638-2870  para receber o formulario e os cotonetes. O exame pode ser feito em casa e enviado de volta pelo correio.

Entendedo a doença

A leucemia é uma disfunção do sangue onde a medula óssea deixa de fazer a sua função de renovar as celulas do sangue, ficando o paciente imune a diversas enfermidades. Uma simples gripe pode se transformar em uma pneumonia. No caso do câncer, o paciente é submetido,  na maior parte das vezes, a quimioterapia e radioterapia. Não havendo a regressão da enfermidade somente o transplante de medula óssea poderá salvar essa vida.

O que e medula óssea?

É um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por “tutano”. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. Pelas hemácias, o oxigênio é transportado dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico é levado destas para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo, inclusive nos defende das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?

Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo. Essa informação visa orientar as pessoas que a medula  espinhal não está associada com  a enfermidade leucemia e linfomas.

A cada nove minutos uma pessoa morre de leucemia. A única chance de sobrevivência é através de um transplante de medula óssea. Infelizmente, 70% dos pacientes não irão encontrar um doador compatível na sua própria família. Eles irão precisar de uma doação de pessoas não relacionada a família ou de encontrar, como alternativa um cordão umbilical placentário compatível.

Devido às dificuldades de se encontrar doadores de medula óssea, busca-se fontes alternativas de células progenitoras. Pesquisas demonstraram que, durante a gestação, o sangue de cordão umbilical é uma fonte rica em células progenitoras. A partir dessa descoberta, as estas células, obtidas do sangue do cordão umbilical, vem sendo utilizadas em modelos terapêuticos onde é indicado o transplante de medula óssea.

Dessa forma, fora da familia, as chances de compatibilidade são menores, podendo chegar a 1 em 1 milhão, dependendo da etinia do paciente. Por isso, a importância de se conseguir o maior número de possíveis doadores cadastrados.Embora seja possível um paciente latino encontrar um doador compatível de qualquer grupo étnico ou racial, as chances são muito maiores se o doador e o paciente forem ambos latinos.